Om at have en rask og en handicappet tvilling

På grund af navlesnorsfremfald under fødslen blev Janne og Henning Skovbjergs ene tvilling, Emilie, født med en massiv hjerneskade, mens den anden, Anneline, er født normal.
I dag er de tveæggede piger næsten fem år, og forskellen bliver mere og mere mærkbar. Familien skal ikke alene kæmpe med at have et handicappet barn, de skal også leve med, at både de selv og omgivelserne uvægerligt sammenligner pigerne.

- Tvillinger kan godt være forskellige og det er vores sandelig, men de ER tvillinger.

Der er ingen tvivl i stemmen hos Janne og Henning Skovbjerg. Selv om intet blev, som de drømte, da de fik at vide, at de skulle have tvillinger, er og bliver de forældre til et sæt tveæggede tvillinger, og de to pigers tvillingeskabet er helt intakt, trods legemlige og hjernemæssige forskelle.

- Vores to piger har tydeligvis noget sammen. De har altid godt kunnet lide at ligge sammen og har altid taget meget om hinanden. Særligt da de var mindre, oplevede vi utrolig mange gange, at de enten begyndte at græde eller grine samtidig, uden at der var noget, som vi andre kunne spore anledningen til.

- Anneline havde et talesprog som etårig og et godt sprog som toårig, mens Emilie ikke kan tale. Men Anneline oversætter alt, hvad Emilie vil sige. ”Nu er Emilie tørstig”, kan hun pludselig sige. Vi er godt klar over, at mange børn har en udpræget sans for at tolke tegn og gestik, men Anneline har også nogen gange sagt "Nu sover Emilie”, hvor Emilie vel at mærke har været i børnehave langt væk, og så har det bagefter vist sig i den dagbog, børnehaven fører, at det passede.

- De går ikke i det samme tøj til daglig, men når vi er ude, har de ofte det samme på. Jeg vil gerne insistere på, at tvillingebåndet er der, for jeg synes, jeg kan se det så tydeligt, siger Janne.

- Jeg kan ikke forklare hvorfor. Jeg tror, det hænger sammen med, at min mor altid har fortalt, at hun har et specielt bånd til sin trillingesøster. Tvillingeskabet er omgivet af, at det er noget fantastisk, noget helt spcielt, og det er blevet taget fra mig, fra os, fra pigerne. En måde at ære det på er ved at fastholde det overfor omgivelserne, der nogen gange ikke kan forstå, at de er lige gamle eller ligefrem negligerer Emilie.

- Det er svært at være retfærdig. For at behandle Emilie og Anneline ens, skal vi behandle dem forskelligt. Det er sværere for omgangskredsen at forstå dette - de vil så nødig gøre forskel ud fra de bedste intentioner, men nogen gange ER det bedste at gøre forskel. Give dem forskellige gaver eller tage dem forskellige steder. Emilie vil få meget ud af en bog, og Anneline af vinduesfarver, men Emilie vil ikke få noget som helst ud af at få vinduesfarver.

Det er ikke snyd at give dem forskellige ting - det tilgodeser hver deres behov.

- Det kan være svært for Anneline at forstå forskelsbehandlingen. Emilie får meget ud af at se TV, fordi hun kan se billeder, som hun senere kan kombinere med ting hun ser, for eksempel Bamse og Kylling. Pludselig kan hun genkende Bamse og Kylling i en bog eller på et sæt bestik.

- Emilie er i træning hver dag i syv-otte timer i specialbørnehaven, så jeg tror også, at hun tager sig en pause, når hun ser TV. Hun skal stå op mindst en time hver dag for at styrke kalkdannelsen i knoglerne og muskulaturen, og så kan hun kombinere det med at se TV.

Sammenlagt kan hun godt ind imellem se nogle timers fjernsyn om dagen, mens jeg prøver at begrænse Annelines TVkiggeri. Det kan jo være svært at forstå.

- Det værste er næsten, når vi roser Emilie. Når det for eksempel lykkes hende at få maden op i munden med en ske. ”Se Mor”, siger Anneline så –” det kan jeg også”. Vi roser hende for nogle andre ting, som hun kan, men hun ser det måske ikke så tydeligt, fordi vi roser Emilie meget.

Emilie reagerer også på forskelsbehandlingen: Hun bliver sur, når hun ser Anneline rulle på rulleskøjter, eller køre trehjulet cykel. Det hjalp, da Emilie et godt stykke tid efter også var i stand til at køre på trehjulet cykel.

- Det har klart været en fordel for Emilie, at hun var tvilling. Hun er kommet væsentligt længere, end hvis hun ikke havde haft sin søster, en jævnaldrende ved siden af at spejle sig i. Anneline har også skullet lære tegnsprog, og det har hjulpet Emilie til at lære fagterne, når Anneline har sunget sange, som indeholder ord og tegn samtidig.

Annelines fordel har været at have én at elske ubetinget, og som gør det tilbage. De har noget helt specielt sammen. Det lærer hende på sigt at se muligheder i stedet for begrænsninger, og hun får en større social forståelse, mener vi.

- Ulempen er, at hun ofte får mere ansvar end godt er, eller føler hun skal påtage sig det. Vi må ikke afkræve hende for mange hensyn. Anneline kan blive mere sur på Emilie end på mig, men Annneline bøjer ofte af og indretter sig. Vi er bange for, at det kan blive for meget. Jeg ville gerne hav, at hun ind imellem viste sin vrede eller blev gal. Hun får heldigvis afløb for det andre steder. Vi prøver at give hende rum også herhjemme, men vi er kun mennesker.

- Anneline har ofte taget Emilie med rundt til det, hun så, men det aftager lidt nu. De søger hinanden og kan godt lide at være sammen. Men Anneline vil for eksempel ikke kysse Emilie for tiden, fordi hun savler så meget.

- Anneline er begyndt at spørge til, hvorfor tingene er, som de er. Hvorfor er Emilie så voldsom, hvorfor er hun "dum". Anneline slår ikke igen, men hun bliver ked af det –” Jeg gjorde jo ikke noget”.

Emilie fatter nu sammenhængen mellem sig og de andre børn. Hun er klar over, at Signe er både Emilies og Annelines lillesøster, og Emilie er meget opmærksom på, om hun selv og Anneline er sammen.

Spastiker-tvillingetræf

Janne og Henning tog med, da Spastikerforeningen sidste år for første gang førte en gruppe familier sammen, som alle havde en handicappet og en rask tvilling.

- Det var meget hårdt at møde de andre, fortæller ægteparret. - For første gang havde vi det barn, der havde det værst. Man kunne læse det i samtlige forældres øjne. Men det er vigtigt, at vi får talt sammen om, hvordan man tackler, at børnene er ens og dog forskellige. I en sådan gruppe kan vi komme med alle tanker og følelser, som andre ikke forstår. Jeg har været med i en almindelig tvillingegruppe, men de forstår det ikke, og en ”ren” spastikergruppe forstår heller ikke de særlige tvillingedilemmaer, siger Janne

- De, der kun har et handicappet barn, har fortalt os, hvordan svært det er, når yngre søskende overhaler den handicappede. Men vi ser det hver eneste dag: Når jeg ser Emilie, kan jeg ikke tænke - Nåja, hun har bare en dårlig dag, børn udvikler sig forskelligt, hun er bare lidt bagefter. For Anneline kommer lige bagved og kan sammenlignes øjeblikkeligt. Den dag Anneline blev renlig - jamen Emilie bliver aldrig renlig. Den dag Anneline spiste selv - jamen Emilie skal mades formentlig resten af sit liv…..

- Folk spørger os, om ikke vi er taknemmelige for, at Emilie kan så meget, i forhold til, hvad hun blev dømt til i begyndelsen, og jeg er da meget taknemlig over de ting, hun kan. Men i det store og hele er jeg ikke taknemlig over, at jeg har fået et dybt hjerneskadet barn, siger Janne ærligt langt inde i interviewet, hvor samtalen falder på, hvordan livet udviklede sig i forhold til forventningen. – Jeg hører ikke til den der amerikanske type, der siger, at efter vi fik et handicappet barn har verden bare åbnet sig, og vi har fået et nyt liv og alt det der.

- Til gengæld er glæden over udviklingen hundredfold - det er en stor dag, når Emilie kan tage sin egen børste og begynde at rede sit hår. Bare det at føre hånden op til håret er en sejr, siger Janne

Forhistorien :

Janne var ikke overrasket, da hun i 18.uge fik at vide, at hun ventede tvillinger, for hendes mor er del af et trillingesæt. Graviditeten forløb normalt, dog målte en enkelt scanning undervejs, at der var en vægtforskel på de to tvillinger på 600 gram, men det blev slået hen som en fejlscanning.

Vandet gik i uge 38, men fødslen kom ikke i gang, for hovedet på den nederste tvilling stod ikke fast. På et tidspunkt fik Janne fejlagtigt lov at stå op og gå på toilettet, men opdagede, at ”noget” faldt ud, og så gik det stærkt. Navlesnoren var kommet i klemme, og den planlagte fødsel blev til et akut kejsersnit.

Men man kunne ikke finde nøglen til operationsstuen, Jannes drop var lagt forkert, så hun skulle stikkes om for at blive bedøvet, og kejsersnittet blev forsinket. Emilie var blå og livløs, mens Anneline hurtigt blev normal.

Man genoplivede Emilie. Efter 2 min og 40 sek kom der hjerteslag, og efter 18 minutter var der stødvis vejrtrækning. Først en time efter trak hun vejret selv ordentligt.

Det viste sig, at Emilie vejede 1740 gram, mens Anneline vejede 3000. Det havde man ikke opdaget under de rutinemæssige scanninger. Det, at hun manglede ilt under fødslen, forværredes af, at hun vejede så lidt. En scanning har senere slået fast, at de skader, hun har fået, er typiske iltskader, så de er ikke medfødte, men stammer alene fra fødslen.

Lægerne troede først ikke, at Emilie ville overleve mere end et par dage, og siden fik forældrene at vide, at hun ville være totalt hjerneskadet og ikke til at komme i kontakt med.

Janne og Henning havde dog hele tiden en fornemmelse af, at der var kontakt med Emilie, og i dag kommunikerer de sammen på en blanding af ord og tale-til-tegn, hvor fagter ledsager ord. Emilie taler ikke, kan ikke gå, men bevæger sig elegant rundt ved at skubbe sig frem i en siddevogn, som er godt polstret hele vejen rundt, og mest af alt minder om en blanding af en radiobil og en UFO.

- Vi har klaget hele vejen op og har fået medhold i, at vi ikke har fået ”den bedste behanding, som man kunne forvente at få”, og Emilie er blevet tilkendt erstatning. Men vi har stadig ikke fået placeret et ansvar, og Viborg Sygehus afviser vores version.